"Huvudsaken är i alla fall att barnet är friskt" sägs det ibland i samband med barns födelse. Men när barnet inte föds friskt, vad är huvudsaken då?

– Att man får ha ett bra och värdigt liv, säger Karin Edblom bestämt.

– Att få leva så normalt som möjligt. Och vara tillsammans som familj, säger Ingemar Edblom.

Albin kan inte prata, inte förflytta sig själv, inte äta utan hjälp. Även nattetid har han en personlig assistent bredvid sig, till hjälp när han ska vända sig och när kramperna kommer.

– Men Albin har ett bra liv trots sina bekymmer. Det är inte synd om honom för att han är annorlunda, han har en avundsvärd livsglädje. Han vaknar med ett leende och somnar med ett leende. Det finns inget litet grand som stör hans glädje. Det finns ingen elakhet eller ironi i det han uttrycker. Och när han är så ärlig och glad måste ju andra bli det också, säger Karin.

När Albin bara var en vecka gammal började han få mycket kraftiga epileptiska anfall. Hans första 18 månader i livet blev en enda lång mardröm med kriser, ovisshet, medicinering, sömnlösa nätter, operationer och långa vistelser på sjukhus.

Hanna och Hampus, var 6 respektive 3 år när deras lillebror föddes. De togs om hand av mormor och morfar eller sin farbror medan pappa jobbade och mamma bodde på sjukhuset med Albin.

Hampus blev lyhörd och gick undan när det blev akuta situationer.

Hanna, som förstod lite mer, blev orolig och ledsen. "Ska han dö nu?" undrade hon gråtande en gång då föräldrarna akut måste till sjukhuset med Albin.

Albin själv skrek och krampade. Krampade och skrek.

När han var tre månader opererade läkarna bort en stor del av Albins högra hjärnhalva för att komma till rätta med epilepsin.

– Vi har två Albin. Albin 1 och Albin 2. Från före och efter operationen, säger pappa Ingemar.

Men kramperna fortsatte.

Vid 1,5 års ålder fick Albin äntligen en diagnos, Alpers syndrom, en extremt ovanlig mitokondriell sjukdom som innebär att cellerna inte omvandlar näring till energi och därmed inte kan utvecklas. I Albins fall hade det satt sig mest på hjärnan.

I dag är han 12 år och får kosttillskott för att cellerna ska kunna tillgodogöra sig näring. Han har en knapp på magen för att få i sig vätska, då han själv inte kan svälja något tunnare än nyponsoppa. Han sondmatas nattetid. Han har en vagusstimulator inopererad, en pacemaker-liknande apparat med vars hjälp man kan hejda eller lindra epileptiska anfall.

Tillsammans med mamma, pappa, 15-åriga Hampus och 18-åriga Hanna bor han i ett hus i Norrhassel.

Tillvaron har ofta varit tuff för familjen. Svårigheterna har slitit på förhållandet och på ekonomin.

Arbetsbördan har varit stor med allt kringarbete och alla kontakter som följer med handikappen. Föräldrarna har konstant jour. De bedömer effekter av vitaminer, gör scheman samt intervjuar och introcuderar nya assistenter. De har regelbunden kontakt med habiliteringspersonal, skola och försäkringskassans olika handläggare.

Inom vården träffar de barnlägare, habläkare, ögonläkare, sjukdomsspecialister, neurologer, specialtandläkare, ortopedläkare samt en mängd speciella sköterskor och assistenter.

Trots det har Ingemar hela tiden arbetat skift på Ortviken. Karin, som är barnskötare på Lucksta förskola, gick däremot in i väggen när Albin var tre.

– Jag har alltid älskat mitt jobb. Men jag klarar inte av det emotionella längre. Jag klarar inte av att ta ansvaret för barnen, berättar Karin, som ändå arbetar på deltid på förskolan, fast nu som vaktmästare.

Nyligen var hela familjen – plus fyra assistenter – till Spanien, Albins första riktiga semesterresa. Det krävde mycket planering av familjen som ansökte om särskilda fondmedel för att kunna genomföra resan.

Annars är det i vardagen de hittar glädje och styrka. Det kan handla om att äta middag tillsammans i lugn och ro. Att läsa en bok eller gå ut i skogen.

Albins storasyskon har aldrig haft några curlingföräldrar. Karin och Ingemar har tvingats ha fokus på Albin. De har engagerat sig i handikappföreningar, inte i judoklubben eller fotbollslaget.

– Men Albin är en källa till glädje. Våra äldre barn känner det också, säger Karin.

– De fick ta stryk under Albins första år. Men det känns inte som om de har farit illa av det. Jag är väldigt stolt över dem. Det är fantastiskt fina ungdomar. De har fått en livserfarenhet jag tror de kommer att ha glädje av.

Albin själv gillar sånt som glittrar och låter. Han älskar att bada i varmt vatten, att spela trumma och dansa rullstolsdans.

På Norrbackas träningsskola har han bland annat har musik och gymnastik, och flera nätter varje månad är han på Ögården, ett korttidsboende på Alnön.

Det tycker resten av familjen är skönt. Inte för att de slipper Albin, utan för att de slipper ha de personliga assistenterna hemma.

– Det blir ett särskilt sätt att leva med en annan vuxen i huset hela tiden. Man vänjer sig. Men ibland är det skönt att kunna släppa en fis hemma utan att behöva skämmas, skämtar mamma Karin.

Assistenterna har funnits på plats sedan Albin var 1,5 år. Från början bara på dagtid, men så småningom tog föräldrarna hjälp även nattetid.

– Det är a och o för föräldrar att se till att få hjälp och stöd. Så att man orkar, säger Ingemar.

Enda gången Karin och Ingemar tycker synd om Albin är när han gråter. För han kan ju inte förklara vad som är fel.

Albin är smärttålig och gråter sällan. När han gråter är det allvar, det vet de. Då gör det riktigt ont någonstans, t.ex i höften. Den ena är ur led och den andra är på väg ur led.

Men trots sjukdom och handikapp har Albin alltid varit ett önskat barn.

Som Ingemar säger:

– Ett samhälle utan de här barnen skulle inte vara lika bra.

Albin själv, han bara ler.