Vingklippt men viljestark - Ellinor hoppas på den nya forskningen
För tio år sedan var Ellinor Jonsson från Stöde en ung och lycklig tvåbarnmamma. Hon hade gått ner 30 kilo i vikt och fått fast jobb. Men livet blev inte som hon hade trott. Hon insjuknade i ms och sjukdomen har märkt henne.
– Jag känner mig vingklippt och kan inte planera någonting för framtiden. Jag kan inte ens planera morgondagen, säger hon.
Relaterat
Smärtorna och oron har blivit Ellinors Jonsson ständiga följeslagare. Men trots svårigheterna känner hon en stor tacksamhet, både mot den närmaste omgivningen och mot samhället. "Kommunen, vården och försäkringskassan har faktiskt ställt upp på ett fantastiskt sätt. De får annars ta emot mycket skit, men i mitt fall har det fungerat", säger hon.Fotograf: Anki Haglund
Fotograf: Anki Haglund
Fotograf: Anki Haglund
Fakta
Fakta Ms, multipel skleros
Ms är en sjukdom där inflammation ger skador på centrala nervsystemet, det vill säga hjärna och ryggmärg. Sjukdomen kan inte botas, men inflammationshämmande läkemedel kan dämpa sjukdomsutvecklingen. Sjukgymnastik är en viktig del i rehabiliteringen. Att röra sig så mycket man orkar kan lindra besvär och göra att symtomen inte förvärras.
Ms ger återkommande inflammationer som angriper isoleringsskiktet, myelinet, runt nervtrådarna. Detta gör att impulserna i nerverna inte leds fram på normalt sätt.
I vissa fall leder sjukdomen till bestående funktionsnedsättningar. Vilka besvär man får beror på vilka nervbanor som drabbas.
Omkring 17 000 personer i Sverige har ms. Sjukdomen bryter oftast ut mellan 20 och 40 års ålder. Ungefär dubbelt så många kvinnor som män får ms.
Vad som orsakar ms är oklart, men rökning ökar risken. Även ärftlighet kan ha viss betydelse.
Hos de allra flesta uppträder ms i attacker, så kallade skov. Vanliga symtom är att man blir svagare eller får sämre kontroll över vissa muskler, får känselstörningar, försämrad balans, synrubbningar och ibland påverkan på minnes och arbetskapacitet. En del kan uppleva en starkt ökad uttröttbarhet och även sänkt sinnesstämning, depression.
Artikelserie
När sportlovsresan till fjällen var bokad i våras slog det hittills värsta skovet till med full kraft. Ellinor Jonsson behandlades med cortison men efter att hon hade kommit hem från sjukhuset igen blev hon stel och allt mer påverkad. Plötsligt blev tillståndet kritiskt, Ellinor blev medvetslös och slutade andas. Ambulansen i Stöde var på annat håll, men räddningstjänsten anlände och gav henne syrgas.
De tio senaste åren har den neurologiska sjukdomen dominerat tillvaron. Det började med att Ellinor kände något som liknade en ständig träningsvärk. Smärtorna satt främst i ryggen och vid ett läkarbesök skrevs en remiss till en magnetröntgenundersökning.
– De skulle egentligen bara kontrollera ryggen, men när det var klart blev jag stoppad och de ville även röntga huvudet. Det tog tre dagar sedan blev jag kallad till läkaren som sa att jag tyvärr hade ms.
Ellinor skickades till Umeå där hon träffade den kände neurologen Anders Svenningsson som konstaterade at hon hade en medelsvår variant av sjukdomen.
Sedan dess har hon pendlat mellan hopp och förtvivlan.
– Jag har provat alla bromsmediciner som finns och en av medicinerna fungerade bra. Jag fick fyra fina år, men tyvärr gjorde den att jag blev mer och mer allergisk och till slut kunde jag inte fortsätta ta den.
Ellinor har en ryggmärgsskada efter ett skov, vilket gör att hon har begränsad rörlighet från midjan och neråt. Det stora skovet i våras gjorde också att vänstra delen av kroppen delvis är förlamad och efter den pärsen gav läkarna henne två val. Antingen fick hon börja ta cellgifter motsvarande de som tas för blodcancer, eller så kunde man försöka göra ett stamcellsbyte.
– Stamcellsbytet innebär att man slår ut det egna immunförsvaret helt och sedan rensar ut alla stamcellerna. Gör man det blir man frisk från ms, men det finns risker eftersom man kan få en infektion och dö. Jag valde cellgifterna och nu har jag varit på en kontroll som visar att sjukdomen står stilla, berättar Ellinor.
Just nu ser tillvaron ganska ljus ut och hon kan vila i det nya beskedet, men det är till de nya forskningsframstegen som hon ställer sitt hopp.
– Tänk om de kunde koppla förbi ryggmärgsskadan och göra så att jag återfår kontakten med benen igen. Och så hoppas jag förstås på smärtforskningen, säger hon.
Ellinor äter flera mediciner varje dag. Hon är ständigt trött, har smärtor och får kramper i benen om nätterna. Sjukdomen är också väldigt psykiskt påfrestande.
– Och det handlar ju inte bara om mig. Ibland tycker jag att jag har berövat barnen delar av deras barndom. Det är också jobbigt för relationen och många förhållanden spricker. Både min man, barnen och mina föräldrar har ställt upp på ett helt otroligt sätt.
Efter varje skov har Ellinor hamnat i rullstol. Sakta men säkert har hon sedan tränat upp sig och kommit upp på benen igen. Hon tycks ha en vilja av stål och även om livet ofta har känts svårt och tungt så har det funnits ljuspunkter. Familjen har blivit väldigt sammansvetsad och för sex år sedan såg lilla Katja dagens ljus. Hon kom som en överraskning under en tid när Ellinor och maken Anders inte alls hade för avsikt att skaffa barn.
– Men det var för väl att hon kom. Hon är guld värd och har fått mig att kämpa, säger Ellinor Jonsson.






























Senaste kommentarerna:
Skrivet 10 okt 2011 10:35 carina (Ej registrerad)
kram min vän du är värd allt är stolt att ha dej som vän du tar motgångar på ett starkt och modigt sätt du har en vilja som gör att du klarar det mesta önskar dej allt gott som finns kram <3